Falsche Annahmen

Von Lance McLemore

Dies ist mein erster Blog-Eintrag und ich habe mich entschieden, über etwas zu schreiben, das mich schon seit einiger Zeit beschäftigt. Der Beitrag wurde durch einige Gespräche, die ich mit einigen Leuten geführt habe und durch meine eigenen Erfahrungen inspiriert. Unterstützte Kommunikation (engl. AAC) steht für Unterstützte Kommunikation und auch für alternative Kommunikation. Im Laufe der Jahre ist mir aufgefallen, dass viele Menschen, auch die Experten, das Wort „unterstützend“ vergessen. Es scheint Verwirrung und manchmal auch Feindseligkeit gegenüber Menschen, die UK nur in Teilzeit nutzen, zu geben. Ich persönlich muss mit dieser Verwirrung und Feindseligkeit umgehen, deshalb halte ich es für notwendig, das Thema etwas zu vertiefen.

Ich betrachte mich nicht als Experten, aber soweit ich weiß, haben die meisten oder viele unterstützt kommunizierende Menschen zumindest etwas Lautsprache. Ich und viele andere unterstützt kommunizierende Menschen befinden sich in einer Art Grauzone; wir existieren irgendwo zwischen Sprechen und Nicht-Sprechen. Eine Analogie, die mir in den Sinn kommt, ist Blindheit. Die meisten Menschen, die sich als blind identifizieren, haben noch ein gewisses Restsehvermögen. Und die meisten Menschen, die einen weißen Langstock zur Orientierung und Mobilität benutzen, haben ein Restsehvermögen. Ich habe viele blinde Menschen auf YouTube gesehen, die über den Unmut berichten“, den ihnen andere Menschen entgegenbringen, weil sie einen Langstock benutzen. Die Leute denken sich vielleicht: „Du kannst etwas sehen, wozu brauchst du also diesen Stock?“ Die Frage erscheint mir absurd. Wenn man die Frage etwas anders formuliert, wird diese Absurdität noch offensichtlicher:

• „Du kannst etwas hören, warum braust du dann ein Hörgerät?“
• „Du kannst etwas sehen, also wofür ist die Brille?“
• „Du kannst ein bisschen laufen, wozu brauchst du also diesen Rollstuhl?“

Sie könnten solche Fragen bis ins Unendliche weiter stellen. Wir alle benutzen Hilfsmittel der einen oder anderen Art, um uns das Leben zu erleichtern. Aber wenn es um behinderungsbezogene Hilfsmittel geht, geht die Logik irgendwo verloren. Ich vermute, dass Sie noch nie jemand gefragt hat, warum Sie Auto fahren, anstatt überall hinzulaufen. Auf der anderen Seite wurde meine Nutzung von Unterstützter Kommunikation mehrfach in Frage gestellt und hinterfragt. Und ich bin sicher, dass viele Leute Fragen und sarkastische Kommentare haben, die sie mir nie ins Gesicht sagen.

Sprachstörungen bewegen sich auf der gleichen Ebene wie Blindheit oder Taubheit. Es gibt viele Gründe, warum eine Person erheblich in ihrer Sprache beeinträchtigt sein könnte: Autismus, Zerebralparese, Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma, ALS, Rett-Syndrom usw. Ich nehme mich selbst als Beispiel: Meine Sprache ist aufgrund einer schweren Apraxie beeinträchtigt. Ich verstehe alles, was mir gesagt wird. Ich weiß, was ich sagen will, aber es ist sehr schwierig, die für das Sprechen notwendigen Muskeln dazu zu bringen, das zu tun, was ich möchte. Infolgedessen kommen Laute verzerrt heraus, einige Laute werden durch andere ersetzt, einige Laute oder Worte werden ganz weggelassen. Überflüssig zu erwähnen, dass es für die meisten Zuhörer ein großes Durcheinander ist. Ich vergleiche meine Sprache gerne mit der Elektronik in einem Haus. Stellen Sie sich vor, ein Elektriker verlegt Ihr Haus mit einem Kabel, dessen Querschnitt kleiner ist als nötig. Wenn der Stromkreis zu stark beansprucht würde, würde er überhitzen und den Überspannungsschutz auslösen. Die Verbindung zwischen meinem Gehirn und meinem Mund ist zerbrechlich. Ich kann vielleicht einen Satz mit zwei bis drei Wörtern sagen, aber alles, was länger ist, wird immer weniger verständlich. Und ich muss immer mehr Energie aufwenden, um weiter zu sprechen. Nach einiger Zeit bricht mein Sprechen völlig zusammen. Der größte Teil meiner Energie ist weg. Ich kann mich nicht wirklich auf etwas konzentrieren und dann brauche ich Ruhe, um mich zu erholen. Ich bin sicher, das klingt für den Durchschnittsmenschen seltsam und er hat Schwierigkeiten, sich darauf einzulassen. Für den Durchschnittsmenschen ist seine Sprache über die Dauer konstant und er kann nicht verstehen, wie die Sprachqualität so stark schwanken kann.

Ich habe versucht, das den Leuten zu erklären, aber anscheinend sorgt dies für gewöhnlich für Verwirrung und Missverständnisse. Ich sage ihnen: „Ich benutze ein Kommunikationsgerät, weil meine Sprache schwer zu verstehen ist.“ Eine Antwort, die ich erhalten habe, ist so etwas wie: „Sie können ruhig weiterreden. Ich werde es schon verstehen.“ Es ist, als ob sie das als eine Herausforderung ansehen. Ich könnte versuchen, zu erklären, wie anstrengend das für mich ist, aber dann werde ich als zu faul angesehen, mir Mühe zu geben, zu sprechen. Glauben Sie mir, faule Menschen würden keine Kommunikationshilfe benutzen. Meine noch vorhandene Lautsprache ist nicht ausreichend, um all meine Kommunikationsbedürfnisse zu erfüllen. Und ich weiß, dass viele andere unterstützt kommunizierende Menschen in der gleichen Lage sind. Bitte ärgern Sie sich nicht über mich und andere Menschen wie mich, weil ich ein Kommunikationsgerät benutze. Es gibt einen Grund, warum wir uns für die Unterstützte Kommunikation entscheiden. Es würde keinen Sinn machen, sie zu nutzen, wenn wir einfach sprechen könnten. Kommunikation ist schon schwierig genug, also machen Sie es nicht noch schwieriger für uns mit Ihren falschen Annahmen. Sie können nicht davon ausgehen, dass wir die ganze Zeit sprechen können, nur weil wir ab und zu sprechen können. Denken Sie daran, dass ein Einsatzfeld von UK darin besteht, als Unterstützung der noch vorhandenen Lautsprache zu dienen. Wir sollten uns nicht stressen und uns bis zur geistigen und körperlichen Erschöpfung anstrengen müssen, nur damit wir eine Kommunikationsmethode anwenden können, die unklar und unzuverlässig ist. Ich bin mir sehr wohl bewusst, dass eine Kommunikationshilfe den Menschen Unbehagen bereitet, und sie sind oft langsam und merkwürdig für die Zuhörer. Wir müssen jedoch die Kommunikationsmethode wählen, die für uns am besten funktioniert.

Abschließend möchte ich noch ein paar Worte an andere unterstützt kommunizierende Menschen richten, die diesen Artikel vielleicht gerade lesen. Ihr habt das Recht zu entscheiden, wie ihr kommuniziert. Ob ihr sprecht, tippt, gestikuliert oder eine Kombination von Methoden wählt, ihr müsst tun, was für euch am besten ist. Schämt euch nicht für eure Kommunikationswege und lasst euch von niemandem dazu drängen, etwas zu benutzen, das eure Kommunikationsfähigkeit einschränkt. Wenn ihr findet, dass Sprache manchmal nützlich ist, dann benutzt sie. Und dann zu anderen Zeiten, wenn UK besser ist, dann benutzt UK. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan und ich muss zugeben, dass auch ich immer noch damit kämpfe. Allerdings ist es schlimmer, sich den anderen zu beugen.

Ich möchte auch noch ein paar Worte an diejenigen richten, die unterstützt kommunizierende Menschen unterstützen. Helft uns, unsere Stimme zu finden, die bestmögliche Stimme. Besteht nicht darauf, dass wir etwas verwenden, was für euch am besten funktioniert, aber nicht für uns. Leider glaube ich, dass das sehr oft passiert. Nehmt keinen Alles-oder-Nichts-Ansatz in der Kommunikation. Ihr verwendet Lautsprache, Schrift, E-Mail, Videokonferenzen usw. Wir brauchen auch mehrere Kommunikationsmethoden. Unsere Kommunikationsschwierigkeiten benachteiligen uns, also versucht, es nicht noch schlimmer zu machen, indem ihr uns eine Stimme aufbürdet, die für uns nicht gut funktioniert. Erlaubt und fördert jede Art der Kommunikation.

Der Artikel ist eine Übersetzung aus dem englischen. Das Original finden Sie hier.

Minfo 02-2020